Commenti a: Sara, la mamma senza sonno https://www.isabellaschiavone.com/chiara-la-mamma-senza-sonno/ Mindfulness & Journalism Sun, 17 Nov 2024 20:43:02 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9 Di: Un raggio di sole per Simone – Sgrunt! Il blog di Isabella Schiavone https://www.isabellaschiavone.com/chiara-la-mamma-senza-sonno/#comment-8675 Fri, 17 Jan 2020 14:58:45 +0000 https://www.isabellaschiavone.com/?p=2299#comment-8675 […] Quel raggio di sole potrebbe cadere anche sugli occhi, che non vedono, di Simone. Vi ricordate la storia di Sara, la mamma senza sonno? A Natale di tre anni fa organizzammo una raccolta fondi ed un week end di […]

]]> Di: Isabella Schiavone https://www.isabellaschiavone.com/chiara-la-mamma-senza-sonno/#comment-8138 Mon, 18 Dec 2017 10:12:13 +0000 https://www.isabellaschiavone.com/?p=2299#comment-8138 In risposta a Maria M.

Grazie di cuore, Dottoressa Maria, per la sua preziosa testimonianza.

]]> Di: Maria M https://www.isabellaschiavone.com/chiara-la-mamma-senza-sonno/#comment-8137 Sun, 17 Dec 2017 20:11:57 +0000 https://www.isabellaschiavone.com/?p=2299#comment-8137 Vogliamo aiutare mamma Chiara? (Riflessioni sulla proposta di Isabella Schiavone) 
“La mia assistenza è continua – racconta Chiara – non mi posso mai allontanare. Ho dovuto lasciare tutto. Faccio una vita agli arresti domiciliari e non posso più lavorare, vedere gente, uscire… è una non vita la mia. Io vivo per far vivere lui” https://www.isabellaschiavone.com/2017/11/28/chiara-la-mamma-senza-sonno/  
  A Natale ogni anno ci arrivano proposte di beneficienza, di fronte alle quali possono sorgere domande tipo, sarà sicuro che le offerte vanno a chi realmente ne ha bisogno, oppure, perché solo a Natale quando molte condizioni richiedono un aiuto continuo, oppure ancora, non spetta a noi affrontare e risolvere questi problemi….
  In questo contesto ho letto di una richiesta di aiuto in cui si descriveva una situazione estremamente difficile e complessa, le cui caratteristiche mi hanno riportato a una storia che conosco molto bene e da vicino…Andando poi a vedere le belle immagini e il video, ho verificato che si trattava proprio di loro, di Simone e della Signora Chiara.
  Speravo che fossero loro, perché è una – sicuramente delle tante – storie “invisibili”( ce ne parla la signora Chiara nel suo blog: http://www.lacurainvisibile.com/2017/11/un-fondo-che-non-ha-la-volonta-di.html )che meritano di essere conosciute, perché si tratta di persone che hanno diritto all’ aiuto, sono storie di grande dignità e di grande ricchezza umana, per convincersene con sensazioni proprie basta guardare il video (https://www.isabellaschiavone.com/2017/11/28/chiara-la-mamma-senza-sonno/ )
  Ringrazio veramente di cuore la giornalista Isabella Schiavone per la sensibilità e l’ attenzione con cui ha deciso di rendere questa storia” visibile” e per offrire a ognuno di noi la possibilità di provare il piacere di contribuire a soddisfare il diritto di aiuto di Chiara e di Simone.
  Mamma Chiara – che conosco da quando Simone aveva 6 mesi – è sempre stata una persona sensibile, concreta, attiva, forte, positiva. Ha sempre affrontato con molto coraggio, con senso di realtà, con dignità le tante prove che si sono presentate in questi 22 anni. E’ rimasta sola dopo la morte del papà di Simone, cui lei si è dedicata con affetto e serenità, accompagnandolo nel faticoso, doloroso  e impegnativo percorso di malattia.
  Simone è un ragazzo che vive le sue emozioni, i suoi sentimenti, le sue relazioni, attraverso le percezioni di suoni, di parole, di contatti, di vibrazioni, di luci. Accompagna le sue azioni e le sue interazioni con suoni modulati, con sorrisi, talora con smorfie di disgusto o di dolore. C’è una grossa intesa “percettiva” che lega mamma Chiara e Simone e attraverso di essa, passa un rapporto intenso, affettuoso, tenero, sereno; attraverso le percezioni Simone comunica i suoi disagi fisici, e ultimamente sono purtroppo tanti e ricorrenti, la sua espressione diventa assorta e preoccupata, sofferente. Per questo poi il suo sorriso è ancora più bello e ripaga di tanti momenti gravi e difficili!
  Ci auguriamo veramente il meglio per lui e per la signora Chiara, ma siamo anche consapevoli che spesso la sua vita è legata a un filo, per questo mi sento di dire che sarà un bel gesto quello che vorremo compiere per mettere in condizioni la signora Chiara di poter vivere al meglio questo tempo e questo momento della sua storia umana. Di fronte al diritto all’ aiuto ognuno di noi può rispondere come crede, ma comunque la risposta che darà può essere una occasione vivificante (e in questo caso lo è realmente) per sé e per chi accoglie il suo aiuto.
“…Mi guarda, abbassa gli occhi e, quasi vergognandosene, mi dice: “Sai, se potessi dormire un po’ di più potrei essere più di aiuto a mio figlio e sentirmi meglio”. “Quanto costa l’assistenza notturna?”, le chiedo. “Dalle 22 alle 8 del mattino, 150 euro. Ma deve venire una brava, che lo conosca e che lo sappia rianimare”. https://www.isabellaschiavone.com/2017/11/28/chiara-la-mamma-senza-sonno/
Si può fare un versamento intestato a Chiara Bonanno e Simone Madussi. L’IBAN è: IT38R0301503200000003429857
 Dal blog della signora Chiara, con l’ invito a voler essere un pezzettino delle “ali”:
C’è una citazione che da qualche tempo gira sul web, non so di chi è ma la riporto perché è da questa citazione che vorrei iniziare: 
«Un uccello posato su un ramo non ha mai paura che il ramo si rompa, perchè la sua fiducia non è nel ramo, ma nelle sue ali.»
 
…Per concludere vorrei tornare alla citazione iniziale: ipotizziamo che il familiare caregiver sia il ramo che sostiene l’uccello/persona con disabilità, in maniera così utile e generalizzata da risultare, assolutamente indispensabile… ma ”chi” o “cosa” sono le ali che conservano la relazione tra ramo ed uccello in equilibrio, al punto che il ramo non rischi di spezzarsi e l’uccello non cada? 
Le ali sono la rete sociale, a collettività, lo Stato che non si limita a delegare, che non abbandona ne’ ramo ne’ uccello ma diventa il principale responsabile della vita e della qualità di vita di ogni ramo, di ogni uccello, di ogni cittadino di cui considera la pari dignità sociale e l’uguaglianza, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.
Perché è questo che afferma la nostra stessa Costituzione: non dichiara che ci sono cittadini di serie A e cittadini di serie B. Non sostiene che l’assistenza, la cura, la VITA dei cittadini – soprattutto quelli più fragili – riguarda solo la famiglia per la quale esiste l’obbligo di assistenza totale e di mantenimento di questa assistenza fino all’impoverimento, alla perdita della salute, alla perdita di qualsiasi dignità umana. Non precisa che solo quando la famiglia non ci sarà più, schiacciata dall’abbandono più totale, lo Stato si vedrà costretto ad occuparsi dell’assistenza della persona con disabilità isolandola, ghettizzandola in un internamento totale…trattando, insomma, la non autosufficienza come se fosse un reato punibile con la reclusione!

Grazie per l’ attenzione e per l’ aiuto che vorrete realizzare, ma ringrazio soprattutto la signora Chiara per l’ infinita umanità che mi trasmette da 22 anni!
Maria (medico…in cammino)

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